W 2019 roku rodzice Basi usłyszeli okrutną diagnozę – choroba Hallervordena-Spatza (inaczej PKAN), bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Jej przyczyną jest odkładanie się żelaza w mózgu, co doprowadza do śmierci komórek mózgowych i stopniowego zwyrodnienia ośrodkowego układu nerwowego. Choroba występuje raz na 6 milionów urodzeń! Dzieci cierpiące na tę chorobę często nagle przestają mówić, chodzić, mają trudności z przełykaniem i zaburzenia widzenia.
- Dlaczego to spotkało właśnie Basię? Jak można żyć dalej ze świadomością, że stan naszej ukochanej córeczki będzie się tylko pogarszał, aż w końcu może doprowadzić do najgorszego? - szukają odpowiedzi rodzice dziewczynki. - Choroba Basi postępuje w zawrotnym tempie. Jeszcze dwa tygodnie temu słyszałam z jej ust najpiękniejsze słowa: „mamo kocham Cię”... Dzisiaj Basia spędza całe dnie w milczeniu, jedynie w pozycji leżącej, a jej codzienność to ataki bólu przerywane snem po podaniu silnych leków.
Dla siebie przez całą dobę
19 września Basia skończyła 8 lat. Urodziny spędziła w szpitalu. Do domu wróciła z zakażeniem, musi brać antybiotyk. W związku z tym dopiero za dwa lub trzy miesiące będzie mogła mieć wdrożone karmienie dojelitowe, choć już ma problemy z przełykaniem. Na razie nie ma mowy o rehabilitacji, a każdy dzień bez ćwiczeń to dla niej stracony czas.
- Nasza codzienność to troskliwa opieka 24 godziny na dobę: karmienie, mycie, ubieranie, układanie do snu, a także nocne czuwanie. Basia często wybudza się w nocy, a wtedy całe jej ciałko skręca się w potwornych atakach bólu! Robimy wszystko, żeby jej ulżyć, wzmocnić w walce z tym okrutnym i nierównym przeciwnikiem, poprawić komfort funkcjonowania. Na szczęście mamy siebie - mówi pani Małgorzata, mama Basi. - Nasza szczęśliwa szóstka, a wkrótce siódemka – bo już niedługo na świat przyjdzie kolejny członek rodziny – wspiera się nawzajem na każdym kroku. Chcemy, żeby Basieńka była z nami jak najdłużej!
Na chorobę dziewczynki nie ma lekarstwa. Są tylko leki psychotropowe uśmierzające ból oraz rehabilitacja, która powstrzymuje zanik mięśni.
Prosimy, pomóżcie!
Obecnie największą potrzebą jest codzienna, domowa rehabilitacja, która rozluźni spastyczność, uwolni dramatycznie powyginane i pospinane ciało oraz opóźni postępującą chorobę. Jej koszt to 12 tys. zł rocznie. Dowożenie Basi na rehabilitacje jest bardzo utrudnione, zarówno ze względu na stan zdrowia, jak i lokalizację mieszkania – IV piętro bez windy.
- Wiemy, że nie możemy zatrzymać czasu... boimy się tego, co przyniesie przyszłość, modlimy się o to, żeby nasze wspólne życie trwało jak najdłużej - mówią Małgorzata i Artur, rodzice dziewczynki. Dziewczynka od kilku dni jest podopieczną Fundacji Mam Serce. Na rzecz Basi ruszyła zbiórka na stronie organizacji.
Dane do przelewu: Fundacja Mam serce, ul. Dereniowa 10/91 02-776 Warszawa, Nazwa banku: Millennium Bank, numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325, tytuł przelewu: Basia Kamieniecka.
Napisz komentarz
Komentarze