Region. Czas jest ich największym przeciwnikiem. Szymon walczy o terapię genową

Chłopiec choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD) – ciężką chorobę genetyczną prowadzącą do nieodwracalnego zaniku mięśni. Jego organizm nie produkuje białka niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania mięśni, przez co z czasem stają się one coraz słabsze.

– Lekarze mówili nam, że okolice czwartego roku życia będą momentem, kiedy choroba zacznie być bardziej widoczna. I rzeczywiście tak jest. Widzimy już, że nóżki Szymka są słabsze niż wcześniej – mówi jego mama, Dominika Zalent.

Dla rodziny każdy dzień wygląda podobnie. Przedszkole, rehabilitacja, spotkania z fizjoterapeutami i neurologopedami. Grafik jest wypełniony niemal od rana do wieczora. Wszystko po to, by jak najdłużej utrzymać sprawność chłopca. To szczególnie ważne, ponieważ szansą dla Szymona jest terapia genowa. Przed jej podaniem dzieci przechodzą jednak szereg testów sprawnościowych. Oceniana jest między innymi zdolność chodzenia, biegania czy samodzielnego wstawania z podłogi.

– Musimy każdego dnia pracować nad tym, żeby Szymon był w jak najlepszej formie – podkreśla jego mama.

Walka o zdrowie chłopca od wielu miesięcy jednoczy mieszkańców regionu. Niemal każdy festyn, piknik czy wydarzenie plenerowe staje się okazją do zbiórki pieniędzy na leczenie. Zaangażowane są różne grupy charytatywne, koła gospodyń wiejskich, stowarzyszenia, przedsiębiorcy i mieszkańcy. Na charytatywnych stoiskach pojawiają się domowe wypieki, lemoniada, rękodzieło i wiele innych przedmiotów przygotowanych przez osoby, które chcą pomóc. Charakterystyczne niebieskie stoisko z napisem „Szymek kontra DMD” można dziś spotkać podczas wielu lokalnych wydarzeń.

Pomoc przychodzi także z niespodziewanych stron. Rodzina wspomina między innymi wizytę piosenkarki Anny Dąbrowskiej, która odwiedziła ich w Dzień Dziecka. Coraz częściej zdarzają się również wzruszające gesty rodzin proszących uczestników pogrzebów, by zamiast kwiatów przekazywali datki na leczenie chłopca.

– To bardzo poruszające sytuacje. Mimo własnej straty i bólu ludzie chcą jeszcze pomóc komuś innemu – mówi Dominika Zalent.

Przed rodziną kolejne ważne wydarzenie. Już 28 czerwca na strzelnicy w Dorohusku odbędzie się Charytatywny Festyn Strzelecki dla Szymona. Organizatorzy przygotowali możliwość strzelania pod opieką instruktorów, pokazy służb mundurowych, strefę gastronomiczną, konkursy i atrakcje dla najmłodszych.

Rodzina podkreśla jednak, że wsparcie nie musi ograniczać się wyłącznie do wpłat. Równie cenne jest udostępnianie informacji, pomoc podczas wydarzeń czy zgłaszanie nowych pomysłów na akcje charytatywne. Bo w tej walce liczy się nie tylko każda złotówka. Liczy się także czas. A właśnie czasu rodzina Szymona najbardziej obawia się stracić.

– Każdy dzień zwłoki oznacza utratę kolejnych mięśni – przypomina mama chłopca.

Dlatego mieszkańcy regionu nie przestają pomagać. Wiedzą, że za zbiórkami, festynami i licytacjami stoi kilkuletni chłopiec, który chce po prostu cieszyć się dzieciństwem jak jego rówieśnicy.

Czytaj także: