"Choroba dziecka to nie kara" - pomóżmy w walce o zdrowie i życie Wiktora!

- Wszystko zaczęło się 29 grudnia 2014 roku. To właśnie tego dnia Wiktor pojawił się na świecie. Niestety, poród nie zakończył się happy endem... nie było radości z narodzin dziecka. Był strach. Sine, nieoddychające dziecko i wielki ból w sercu. A w głowie pytanie - dlaczego??? - mówi pan Tomasz Caban.

Po urodzeniu Wiktor przestał się poruszać. Rodzice nie wiedzieli, czy ich synek przeżyje. Déjà vu? Dla Cabanów tak było... Ich pierwszy syn Kacper był wcześniakiem. 

- W wieku dwóch miesięcy miał zatrzymanie akcji serca i krążenia, co skutkowało bardzo dużym niedotlenieniem mózgu. Od tej chwili przestał się poruszać, był zależny od respiratora. Diagnoza - encefalopatia niedotleniowo-niedokrwienna, porażenie czterokończynowe z koniecznością przewlekłej respiratoterapii. Kacper był z nami prawie 7 lat. Odszedł w domu, po cichu, podczas snu... - wspomina Caban.

Krótko przed śmiercią Kacpra, w 2011 roku, urodził się zdrowy chłopiec Karol.  Nie bali się kolejnej ciąży, bo lekarze zapewniali, że choroba Kacpra nie jest genetyczna, a ciąża przebiegała prawidłowo. Dlatego też zdecydowali się na trzecie dziecko. 

Wiktor pierwsze pół roku życia spędził w szpitalu. Okazało się, że chłopiec zmaga się z ciężką chorobą mięśni - miopatią miotubularną. Jest to choroba spowodowana mutacją genu MTM1, która prowadzi do osłabienia mięśni, aż do całkowitego ich zaniku. 

Teraz są prawie prawie pewni, że pierwszy syn też miał tę chorobę, którą ma Wiktor . - Teraz wiemy, z czym mamy do czynienia, i jak nazywa się choroba, która odebrała nam jedno dziecko, a o drugie toczy się walka - mówią rodzice Wiktora.

- Nasza codzienność to rehabilitacja i różne zajęcia terapeutyczne, które są, jak na razie, jedynym lekarstwem na tę chorobę. Systematycznie też jeździmy na wizyty kontrolne do kliniki w Paryżu - dodaje pan Tomasz.

Już od dwóch lat Wiktor wymaga wsparcia oddechowego. Chłopiec nigdy nie stanął na własnych nogach i nie potrafi sam usiąść. Ostatnio doszła skolioza, którą być może zatrzyma fizjoterapia. 

- Wiktor jest chłopcem bardzo wrażliwym, szybko się uczy. Zadaje mnóstwo trudnych pytań dotyczących jego choroby i codziennie marzy o tym, żeby być zdrowym. Jak jego brat Karol - mówi tato Wiktora.

Rodzina chłopca prowadzi zbiórkę na stronie: 

Na Facebooku stworzony został profil poświęcony chłopcu:

W akcję pomocy Wiktorowi włączyło się Stowarzyszenie Polska 2050.

- Tato Wiktora nigdy nie odmawia nikomu pomocy. Pomagał nam na samym początku wojny w Ukrainie w Punkcie Otwartej Pomocy Dorohusk. Teraz my postanowiliśmy pomóc jego synkowi. 14 sierpnia o godz. 14 na boisku przy Zalewie Żółtańce organizujemy piknik charytatywny, z którego dochód zostanie przeznaczony właśnie dla Wiktorka. Będzie wiele darmowych atrakcji: park dmuchańców, alpaki, konkursy, gry, zabawy. Do tego wata cukrowa, popcorn, kiełbaski. Planujemy też występy lokalnych artystów. To wszystko za przysłowiową "cegiełkę". Kto będzie chciał, wesprze Wiktorka jakąś kwotą wrzuconą do puszki. Tu liczy się każdy grosz. Dodatkowo, oprócz zbiórki na Wiktorka, będzie można zaadoptować psa podczas naszego pikniku i będzie prowadzona zbiórka karmy dla "Psia rodzina hotel dla psów u psiej mamy" - mówi koordynatorka akcji pani Katarzyna Rot. 

Nie bądźmy obojętni. Pomóżmy Wiktorowi w jego walce.