Zmarła, zanim państwo zdążyło jej pomóc. Teraz powstaje „ustawa Hani”

Kiedy 18-letnia Hania Barczak walczyła ze złośliwym nowotworem, jej mama walczyła z urzędniczymi procedurami. Dziewczyna potrzebowała kosztownego leczenia i całodobowej opieki. Rodzina wystąpiła o świadczenie wspierające, ale termin spotkania z komisją wyznaczono dopiero na wiosnę 2026 roku. 

Podała nowy adres córki: cmentarz

Hania zmarła 10 stycznia. Nie doczekała pomocy, która miała ulżyć jej w cierpieniu i odciążyć finansowo rodzinę.

Jej mama – Sylwia Barczak – skierowała wtedy do urzędników przejmujące słowa, podając nowy adres córki: cmentarz.

Historię opisał w lutym Business Insider Polska. Teraz sprawa ma ciąg dalszy. Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej przygotowało projekt nowelizacji, nazywany „ustawą Hani”. Przewiduje on sześć zmian, które mają ułatwić życie osobom z niepełnosprawnościami i ich opiekunom.

Świadczenie wspierające nawet po śmierci chorego

To najważniejsza z proponowanych zmian. Dziś śmierć osoby z niepełnosprawnością przed wydaniem decyzji może oznaczać, że rodzina nie otrzyma pieniędzy, mimo miesięcy oczekiwania i poniesionych wydatków.

Ministerstwo chce, aby osoba wspólnie mieszkająca i gospodarująca ze zmarłym mogła ubiegać się o świadczenie także wtedy, gdy chory zmarł po złożeniu wniosku, ale przed jego rozpatrzeniem.

Projekt przewiduje możliwość wypłaty świadczenia maksymalnie przez trzy miesiące po śmierci. Nie oznacza to jednak automatycznie trzech dodatkowych wypłat dla każdej rodziny. Szczegółowe zasady i wysokość należności wymagają jeszcze doprecyzowania.

To szczególnie ważne dla bliskich, którzy podczas choroby członka rodziny często rezygnują z pracy, zadłużają się i wydają oszczędności na leczenie.

Pięć kolejnych zmian. Opiekunowie będą mogli pracować

Projekt obejmuje również inne rozwiązania, które mają ograniczyć finansowe i proceduralne problemy rodzin.

Po pierwsze, państwo ma rozszerzyć możliwość opłacania składek emerytalnych, rentowych i zdrowotnych za osoby, które nie pracują, ponieważ opiekują się bliskim pobierającym świadczenie wspierające.

Po drugie, ma zniknąć obowiązek zwracania świadczeń opiekuńczych za okres, w którym podopieczny otrzymywał świadczenie wspierające. Zamiast tego kwota świadczenia wspierającego byłaby odpowiednio pomniejszana.

Po trzecie, świadczenie wspierające nie będzie uwzględniane przy ustalaniu limitu dochodów uprawniającego do ulgi rehabilitacyjnej. Dzięki temu jego pobieranie nie powinno pozbawiać rodzin określonych odliczeń podatkowych.

Czwarta zmiana dotyczy opiekunów pobierających świadczenia na zasadach obowiązujących przed 2024 rokiem. Będą mogli podejmować pracę zarobkową bez utraty tych świadczeń.

Piąta propozycja ma chronić chorych przed konsekwencjami opóźnień urzędów. Jeśli w trakcie postępowania wygaśnie orzeczenie o niepełnosprawności, sprawa nie będzie automatycznie umarzana. Po złożeniu wniosku o nowe orzeczenie postępowanie zostanie zawieszone, a następnie będzie mogło być kontynuowane.

Na decyzję nawet dziesięć miesięcy. Nie wszyscy dożywają komisji

Historia Hani nie była odosobniona. Jak ustalił Business Insider Polska, czas oczekiwania na decyzję określającą poziom potrzeby wsparcia wynosił w poszczególnych regionach od trzech do nawet dziesięciu miesięcy.

W tym czasie stan zdrowia niektórych wnioskodawców dramatycznie się pogarszał. Zdarzało się, że termin spotkania z komisją przypadał już po ich śmierci.

Mimo zapowiedzianych zmian ministerstwo nie zdecydowało się jednak na wprowadzenie specjalnej, szybkiej ścieżki dla osób najciężej chorych. To oznacza, że jeden z najważniejszych problemów ujawnionych przez historię Hani nadal pozostaje nierozwiązany.

Kiedy wejdzie w życie „ustawa Hani”?

Jak ustalił Business Insider Polska, resort pracy wystąpił już o wpisanie projektu do wykazu prac legislacyjnych rządu.

Ministerstwo przewiduje, że nowe przepisy mogłyby zacząć obowiązywać w drugim lub trzecim kwartale 2027 roku. To jednak dopiero plan. Projekt musi przejść procedurę legislacyjną.

Mama Hani pozytywnie ocenia proponowane rozwiązania. Zwraca jednak uwagę, że śmierć chorego nie kończy problemów jego bliskich. Pozostają rachunki, zobowiązania i konieczność odbudowania życia po miesiącach poświęconych opiece.

Hania nie doczekała świadczenia wspierającego. Jej historia może jednak doprowadzić do zmian, dzięki którym inne rodziny nie będą musiały przechodzić przez podobny dramat.