Basia już nie cierpi...

O Basi pisaliśmy pod koniec września br. Jej rodzice stosunkowo niedawno, w 2019 roku, usłyszeli okrutną diagnozę. Okazało się, że dziewczynka ma chorobę Hallervordena-Spatza (inaczej PKAN). Jej przyczyną jest odkładanie się żelaza w mózgu, co doprowadza do śmierci komórek mózgowych i stopniowego zwyrodnienia ośrodkowego układu nerwowego. Choroba występuje raz na 6 milionów urodzeń! Dzieci, które na nią zapadają, nagle przestają mówić, chodzić, mają trudności z przełykaniem i zaburzenia widzenia.

19 września Basia skończyła 8 lat. Urodziny spędziła w szpitalu. Do domu wróciła z zakażeniem i musiała brać antybiotyk. W związku z tym dopiero za dwa lub trzy miesiące mogłaby mieć wdrożone karmienie dojelitowe. Dziewczynka często wybudzała się w nocy, a wtedy całe jej ciałko skręcało się w potwornych atakach bólu. Nie doczekała narodzin kolejnego członka swojej rodziny. Pozostawiła najbliższych pogrążonych w bólu.

- W środę moja córka zaczęła kaszleć. Dostała od lekarza w trakcie teleporady receptę na antybiotyk. Lekarz stwierdził, że dziecko ma zapalenie płuc. W czwartek Basia gorzej kaszlała. Była zapisana na teleporadę, ale nikt nie zadzwonił z przychodni. W piątek była kolejna teleporada. Basia dostała inny antybiotyk, chociaż prosiłam, żeby lekarz przyszedł do niej i ją przebadał. Pani doktor zasłaniała się, że jest "covid" - opowiada mama Małgorzata.

Poradnia, do której była zapisana Basia, odnotowała, że faktycznie teleporada była realizowana w środę. W czwartek nikt jej nie zamawiał. Dopiero w piątek podczas teleporady mama Basi zgłosiła potrzebę zmiany antybiotyku na lepiej akceptowany smakowo. Została też pouczona, by dzwonić na pogotowie, gdyby stan dziecka się pogarszał.

Matka nie chce składać skarg, bo jak mówi, to nie przywróci jej córce życia. Zależy jej jednak na tym, żeby zwrócić uwagę na problem - nie wszyscy chorzy mają Covid-19, a potrzebują pomocy. Przez telefon trudno jest ocenić stan zdrowia pacjenta.

- Planowaliśmy wizytę prywatną. Myśleliśmy o skorzystaniu z pomocy hospicjum, ale potrzebne było skierowanie. Wypożyczyliśmy ssak, żeby odciągać wydzielinę. Basia obudziła się jeszcze w nocy w sobotę o godz. 3.50. Podaliśmy jej antybiotyk i zasnęła - relacjonuje mama.

Rano ok. godz. 8 okazało się, że Basia nie oddycha. Wezwali pogotowie. Ojciec rozpoczął reanimację. Rodzice są przekonani, że karetka jechała około 20 minut.  Z zapisów na pogotowiu wynika coś innego. Już w dwie minuty po zgłoszeniu zespół ratownictwa wyjechał, a w 4 minuty później był na miejscu. Zgłoszenie wpłynęło na numer alarmowy 112 i dotyczyło zatrzymania krążenia. Podjęta akcja resuscytacji okazała się nieskuteczna.

- Sekcja zwłok wykazała niewydolność krążeniowo oddechową. Basia  zmarła na zapalenie płuc...- podaje matka dziewczynki.

Pytani o zakażenie SARS – CoV 2 rodzice stanowczo zaprzeczają. Basia miała robione miesiąc temu testy. Później nie mogła się zetknąć z osobą chorą, bo przebywała w domu. Mimo to lekarz rodzinny podjął decyzję, że wystarczy podać inny antybiotyk i nie ma potrzeby osłuchiwać pacjentki.

- Teleporada jest pierwszą formą kontaktu z lekarzem. Jeżeli sytuacja tego wymaga, pacjent jest przyjmowany stacjonarnie. Dzieci do 2 roku życia zawsze są przyjmowane w przychodni. Także wizyty domowe są realizowane - mówi Mariusz Żabiński, dyrektor Miejskiego Samodzielnego Publicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej w Chełmie. - Jest nam bardzo przykro, że dziecko umarło. - dodaje.

Teleporady na cenzurowanym

Zespół ekspertów pod kierunkiem Rzecznika Praw Pacjenta Bartłomieja Chmielowca opracował raport podsumowujący problemy pacjentów zgłaszane do Biura Rzecznika Praw Pacjenta w czasie trwania epidemii SARS-CoV-2 w okresie od stycznia do września 2020 r. Najwięcej zgłoszeń telefonicznych dotyczyło podstawowej opieki zdrowotnej - w przeważającej mierze dotyczyły braku lub ograniczenia dostępności do świadczeń zdrowotnych. W części zgłoszeń odnotowano wątpliwości pacjentów, co do zachowania należytej staranności w udzielonej teleporadzie.