Reklama

Kamila potrzebuje pomocy

Dziewczyna ma zaledwie 21 lat. Od dziewięciu walczy z nocną napadową hemoglobinurią. Jej stan zdrowia wciąż się pogarsza. Jedynym ratunkiem jest dla niej bardzo drogi lek. Cena jednej dawki to 50 tys. zł.

AN
10.07.2017 08:58 (aktualizacja 22.08.2023 12:00)

Pod tym linkiem: https://www.siepomaga.pl/kamila-slazak - prowadzona jest zbiórka funduszy na leczenie Kamili!

- Mam zaledwie dwadzieścia jeden lat, byłam energiczną, zabawną, pozytywnie zakręconą studentką. Niestety, choruję na bardzo rzadką chorobę, która stopniowo wyniszcza mój organizm, doprowadzając do niewydolności kolejne organy wewnętrzne - tłumaczy Kamila Ślązak z Chełma.

Jej problemy ze zdrowiem zaczęły się w 2009 roku, trzy lata później zdiagnozowano u niej nocną napadową hemoglobinurią (PNH). Jest to rzadkie zaburzenie polegające na zbyt szybkim rozpadzie krwinek czerwonych. Już w 2013 r. Kamila przeszła zabieg splenektomii, ponieważ doszło u niej do martwicy śledziony. Choroba nadal postępuje.

Nocna napadowa hemoglobinuria

Związana jest z mutacją w obrębie krwiotwórczej komórki macierzystej, tj. komórki "matki", z której powstają erytrocyty, leukocyty i trombocyty. Zmiana w komórce "matce" powoduje, że wymienione składniki krwi również posiadają ten defekt. Istota choroby polega na tym, że w niskim pH krwi dochodzi do hemolizy, neutropenii (spadek poziomu białych krwinek) i powstawania zakrzepów. Do obniżenia pH krwi dochodzi w nocy, stąd nazwa choroby, ale również pod wpływem kwaśnych pokarmów, leków o kwaśnym odczynie, mocnej herbaty czy znacznego wysiłku fizycznego. Napad choroby może również wyzwolić zakażenie oraz stres. Na nocną napadową hemoglobinurię chorują najczęściej osoby między 25 a 45. rokiem życia.

- Moja codzienność to silny, nieznośny ból brzucha, ciągłe wizyty w gabinetach lekarskich oraz nieustanny strach o życie. Mimo wszystko starałam się normalnie żyć. Rozpoczęłam studia na KUL. Uwielbiam piec, moim marzeniem jest otworzenie własnej cukierni. Jednak najpierw muszę wygrać tę nierówną walkę - mówi Kamila.

Pod tym linkiem: https://www.siepomaga.pl/kamila-slazak - prowadzona jest zbiórka funduszy na leczenie Kamili!

Szansą na całkowite wyleczenie jest przeszczep szpiku kostnego.

- W ostatnim czasie przygotowywałam się do niego. Jednak w kwietniu tego roku choroba uderzyła z taką siłą, że konieczne było usunięcie prawej nerki. Było ciężko, ale przeżyłam operację. Od tamtego czasu do dziś nieustannie przebywam na oddziałach lubelskich szpitali. Mój stan jest bardzo ciężki. Druga nerka odmówiła posłuszeństwa i konieczne są dializy. Istnieje także niebezpieczeństwo, że wątroba będzie wymagała przeszczepu. W związku z czym przeprowadzenie przeszczepu szpiku kostnego nie wchodzi w tym momencie w grę - relacjonuje dziewczyna.

Została jej już tylko jedna, ostatnia deska ratunku. Konieczne jest zastosowanie bardzo drogiego, a właściwie jednego z najdroższych leków na świecie - SOLIRISU. On powinien zahamować chorobę, co znacznie zwiększy szanse na przeszczep szpiku i pozwoli kontynuować walkę o życie. Cena jednej dawki Solirisu to ok. 50 tys. zł.

- W pierwszym miesiącu konieczne jest przyjęcie czterech takich dawek. W dalszym etapie leczenia, w zależności od jego postępów, ilość dawek może ulec zmniejszeniu. Roczny koszt przyjmowania leku szacowany jest na około 1 mln 200 tys. zł - tłumaczy. - Pomimo kiepskich rokowań nie poddaję się. Bardzo chcę żyć, wciąż powtarzam, że będzie dobrze, że dam radę.

Niestety, kwota potrzebna na leczenie jest poza zasięgiem finansowym Kamili i jej rodziny. Dlatego konieczne jest wsparcie wszystkich ludzi dobrej woli. Wpłat można dokonać za pośrednictwem Stowarzyszenia Ośrodek Wspierania Rodziny w Chełmie:

Bank Pekao S.A. I O. w Chełmie, nr konta 76 1240 2223 1111 0010 1034 1318 z dopiskiem "DLA KAMILI"

Pod tym linkiem: https://www.siepomaga.pl/kamila-slazak - prowadzona jest zbiórka funduszy na leczenie Kamili!